"Me ka cystic fibrosis, i ka wā mua loa, makemake wau e hoʻokō i kaʻu moeʻuhane e lilo i makuahine"

I ka 14 makahiki, a hiki i ka ewalu, ua ike mua au i ke ano o ka cystic fibrosis: ka nele o ka protein e wawahi ai i ka mucus, he ano mucus i hana mau ia e ke kino e hoohuli i na okana nui (o ka oi aku o ka mama). , akā, ʻo ka ʻōpū a me ka ʻōpū). ʻAʻole hiki ke hōʻiliʻili ka mucus, hōʻino i nā ʻōpū, a hoʻopau maikaʻi i ka wā e hoʻopau ai ke kino i nā māmā a i ʻole nā ​​ʻōpū āu e koho ai: ʻo ka make "ʻaʻole lohi". Akā, he 14 au, a "ʻaʻole lohi" inā he 14 kou makahiki he manawa lōʻihi.

 

ʻO ka hoʻolaha o koʻu hiki ke sterility

 

I kekahi lā, ʻōlelo mai ke kauka iaʻu: "I kekahi lā, ma hope, makemake paha ʻoe i nā keiki." ʻAʻole wau i pane aku, akā he ʻae kēia! ʻO kaʻu papahana ola wale nō, hui pilikino a me ka ʻoihana, he kāne wela loa aʻu e aloha ai, me nā keiki, he ʻohana hauʻoli, he hale.

“- ʻOiai inā mamao loa kēia makemake i ke keiki iā ʻoe, e hoʻomau ke kauka, pono ʻoe e ʻike e hiki ana ia… um… ʻAʻole wau makemake e ʻōlelo hiki ʻole… E ʻōlelo mākou he paʻakikī loa… ʻAe, e ʻōlelo hou aku. . ʻO ka mea maopopo loa, he nui nā wahine me ka "phlegm" ʻaʻole i hānau ʻia, no ka hemahema o ka hana hānau keiki, no laila pono ka mālama ʻana i ka hoʻoulu ʻana i ka ovarian, a… um… ʻaʻole pono kēlā. Pono ʻoe e ʻike he mau hāpai koʻikoʻi kēia, nui loa… ʻAe, ʻaʻole mākou i laila ”.

ʻAʻole wau i ʻōlelo. Ua pupule loa au. ʻAʻole hiki iaʻu ke ʻike i ka pilina o koʻu maʻi a me kaʻu moʻolelo moʻolelo. ʻO wai ka inoa o kēia maʻi a mākou i ʻike ʻole ai e komo ana i kaʻu moe? E make ana au i ka "'ōpiopio", e ʻae kākou, he abstract ia mai koʻu mau makahiki he 13 a he 14 paha, akā ua haʻi maoli ʻo ia iaʻu ʻaʻole wau e ola! ʻAʻohe oʻu kuleana e moeʻuhane e ola! No ka mea, iaʻu, ʻo ia ke ola. ʻO Prince Charming a me nā keiki. Ua pōʻino wau. no ka manawa mua o koʻu ola ʻana i loko o ka elevator nāna i lawe aʻe iaʻu i waho o kēia hale paʻahao, ua ʻōlelo wau iaʻu iho: "Ua pōʻino koʻu ola! Makemake lākou e lawe i nā mea a pau mai aʻu aku. “

 

ʻO ka hana mana 

 

I kekahi lā i ka makahiki 2011, ua hālāwai au me Ludo. He 16 kona mau hapaha ekolu a he 16 a me ka hapa au. ʻO ka wikiwiki loa, ua lilo mākou i mea hikiʻole ke kaʻawale. ʻAʻohe o mākou i hoʻopuka i ke kumuhana o ka contraception a i ʻole ka mālama ʻana. Ua manaʻo paha ʻo Ludo ʻo ia ka hana a nā kaikamahine. ʻO wau, ua haʻi wau iaʻu iho ua koʻikoʻi ʻo Ludo ma mua, a hiki i kahi ʻokoʻa ʻo mākou ka mea mua o kekahi. A ʻaʻole au i pilikia i ka hāpai ʻana. Ua kākau ʻia i loko oʻu nā ʻōlelo a kaʻu kauka e pili ana i ka sterility o ka mucus me ka hao wela. ʻOiai ua hoʻohiki wau e hoʻopunipuni iā ​​ia i kekahi lā.

Akā ma hope o kekahi mau mahina….

- "He maikaʻi ka hopena. He ʻelua mahina ʻoe hāpai ”.

Nānā mai ke kauka iā mākou, me ka manaʻo ʻiʻo i ka hopena o ka weliweli. He 17 au, ʻo Ludo pū kekahi. ʻO Cystic fibrosis ka mea i ʻike ʻole ʻia i loko o ka noʻonoʻo o Ludo. I loko oʻu kekahi i kēlā manawa. Akā, ua maopopo iaʻu pono e hahai maikaʻi ʻia au no ka hele ʻana o ka hāpai ʻana me ka hiki. Ua noʻonoʻo maikaʻi wau… ʻaʻole wau e ola ʻelemakule e like me ka lāʻau lapaʻau, akā ʻo ka poʻe nāna e hoʻohiki i ke keiki e ola ʻelemakule? A laila aia ʻo Ludo. ʻElua mākou. He mau wahine hanau wale no, ke pale aku nei anei kakou ia lakou, aka, ina e make ke keiki aohe mea i koe? Ma muli o koʻu maʻi i loko o koʻu kino, pono anei e ʻokoʻa koʻu puʻuwai a me koʻu lolo, me ka makemake ʻole e kūkulu i ka wā lōʻihi, me ka moeʻuhane ʻole a i ʻole ka hiki ke lilo i makuahine? A ʻo wau, he ʻumikūmāhiku paha, ua loaʻa iaʻu nā mea nui e hoʻoili ai: koʻu hauʻoli, koʻu ikaika, ka ʻike o ke kumukūʻai o ke ola. No laila, noʻu, ua hoʻoholo ʻia ka nīnau o koʻu "ola ola". ʻO kaʻu pēpē ia, koʻu manaʻolana ola. 

 

He hoʻomaka mua

 

Ua hoʻopaʻa ʻia ʻo Loane no Ianuali 1, akā i ka hopena o Nowemapa, ʻaʻole hiki iaʻu ke hoʻomaha maikaʻi, ʻo ia hoʻi ua pōkole koʻu hanu. Nawaliwali ke kino e ko'u poho kaumaha, pono au e amo i ke kaumaha o ke keiki. A ma luna o nā mea a pau, ʻoi aku ka nui, ua lawe ʻo Loane i kahi ākea nui i hoʻopaʻa ʻia i koʻu mau māmā, ʻaʻole ia he ʻano mua. Ua lilo ka hele ʻana i mea pilikia. ʻAʻole hiki iaʻu ke hāpai hou. I ka manawa like, ua haʻi mai nā mea a pau iaʻu ʻo ka hoʻokokoke ʻana i ka hāpai ʻana i ka wā, ʻoi aku ka maikaʻi. ʻAʻole i nui kaʻu pēpē. Ma ka Poaha, Dekemaba 6, ua hele au i ko'u manawa no ka malama ana i na keiki pneumopediatrics. Koe ke kauka nana au. Ua makaʻu kona maka:

– Aia, hopohopo… ʻAe, e piʻi mākou i luna e ʻike i kāu kahu hānai a me ka pale keiki no ka mea ʻaʻole hiki iā mākou ke noho pēlā… ” 

Ua hoʻopaʻapaʻa nā kauka "coordinated" ʻekolu i kaʻu hihia ma mua o ka hoʻopuka ʻana o ka obstetrician i kāna ʻōlelo hoʻoholo:

– ʻAe, mālama mākou iā ʻoe. E hoʻolauna mākou i ka lā ʻapōpō.

ʻElua lā ma hope mai, ua hele aku kā mākou kaikamahine aliʻi ma mua o ka hiki ʻana mai o kona makuakāne, ua koi ʻia e kona haku e noho ma kāna wahi a hiki i ke awakea. I kēlā ahiahi hoʻokahi, ʻo wau wale nō i loko o koʻu lumi me kaʻu kaikamahine. Ua ʻōlelo ʻino loa nā kahu hānai iaʻu, e like me ka nalowale ʻana o ka ʻumikūmāono makahiki i hānau ʻia ma hope o kahi ulia pōpilikia a hopohopo ʻole no kekahi mea. Ma mua o ka hōʻoluʻolu ʻana iaʻu ma ka hāʻawi ʻana mai iaʻu i nā wehewehe ʻana, ua pau lākou i ka hao ʻana i ka bele mai iaʻu e like me ka lawe ʻana o kekahi i kahi mea pāʻani mai kahi keiki ʻino. Akā i mea e hōʻoluʻolu ai iaʻu, ua loaʻa iaʻu ka hauʻoli o koʻu ola e moe kokoke ana iaʻu. ʻO ia ka lā hauʻoli mua loa o koʻu ola.

 

 

He keiki lua? 

 

I kekahi lā i ko mākou nānā ʻana i kāna pāʻani, ʻelua paha makahiki ʻo Loane, ʻaʻa wau e haʻi iā Ludo i koʻu manaʻo i nā manawa a pau:

– Hoʻokahi keiki, ʻaʻole ia he ʻohana maoli…

– Ua maopopo. Me koʻu kaikunāne a me koʻu mau kaikuahine ʻelua, a me koʻu kaikuahine hapalua aʻu i aloha nui ai, ʻaʻole i make. Ua makemake au ia mea e pili ana iaʻu.

- Manaʻo wau e loaʻa iā mākou kahi keiki ʻelua i kekahi lā. 

Nānā mai ʻo Ludo iaʻu:

- He keikikāne!

– A i ʻole he kaikamahine!

Ua hoʻohui au i ka mea i ʻeha nui iaʻu:

- Akā me ka maʻi ...

- Pela i ka mea ? Ua holo maikaʻi ia no Loane…, wahi a Ludo me kona ʻano manaʻo manaʻo.

- ʻAe, akā ʻike ʻoe, e Ludo, he hana mana, ʻaʻole ia e hana ʻelua ... Ke hāpai ʻoe me he mea lā e hele i ka hopena ...

Ma hope o kekahi manawa, lawe mākou i kahi hoʻokolohua hāpai. Ua hou-ae! Ua hauʻoli loa mākou.

ʻO ka ho'āʻo o ka hoʻopau lāʻau o ka hāpai ʻana

Ua hoʻoholo mākou e hūnā i ka hāpai ʻana no kekahi manawa. Ma mua o kēlā, loaʻa kā mākou male ʻana, he male maoli ʻo Kate lāua ʻo William. Ma hope koke iho o ka hoʻolaha kūhelu, ua nui aʻe koʻu luhi. I koʻu ʻike ʻana i ka pulmonologist, ua nalowale au i 12 kilo. kuha aku au i koʻu mau māmā a lawe koke ʻia au i ka haukapila. Ua hele mai kaʻu kaikamahine e ʻike iaʻu a i kekahi lā… Nānā pololei mai ʻo Loane iaʻu i ka maka:

– Māmā, ʻaʻole oʻu makemake e make ʻoe.

Hāʻule kekahi bākeke pahu hau ma koʻu kua. Ua haki au.

Ua ho'āʻo wau e hōʻoia:

– Akā, no ke aha ʻoe e ʻōlelo nei pēlā, e Loane?

- No ka mea. No ka mea, hopohopo lākou o make ʻoe.

He mea weliweli. Weliweli. Akā ke hana ʻoe i nā koho aʻu i hana ai, ʻaʻole hiki iā ʻoe ke haʻalele. Ua lawe hou au:

– ʻAʻohe oʻu manaʻo e make, e kuʻu aliʻi wahine. Ua mālama maikaʻi ʻia au ma ʻaneʻi. A hoʻohiki wau e hoʻi wau i ka home!

Koe naʻe ʻaʻole au e hoʻōla. Ua oi loa aku ko'u hanu. Ua wehewehe mai ka pulmonologist iaʻu e koho au ma waena o ka pēpē a me aʻu. Haʻalulu. Pono wau e hana i kahi IMG ma ʻOkakopa 5, 2015. He kaikamahine liʻiliʻi ʻo ia, a ʻaʻole hiki ke ola. ʻO ia wale nō kaʻu i ʻike ai. ʻO kēia pēpē, ua hānau wau iā ia e like me ke pēpē maoli ʻo ia, ma ke ala ākea, ma lalo o ka epidural, ʻike i nā mea āpau e like me ka hānau hānau maoli, me Ludo ma hope oʻu. Ua ʻōlelo pinepine ʻo ia iaʻu: "Nou ke ola, e kuʻu darling." ʻAʻohe o mākou koho. Ua hōʻike maikaʻi ka pneumo iā ia. Ua ʻae ʻo ia. ʻAʻole wau. Ua uē mau au: “Makemake au i kaʻu pēpē …” I koʻu haʻalele ʻana i ka haukapila, ua paona au i kanahākūmālima kilo no koʻu kanaonokūmākolu mika. ʻAʻole loaʻa iaʻu koʻu hanu mua, koʻu ikaika ma mua, koʻu kaumaha ma mua. 

 Hāpai hou! 

Eia naʻe, i koʻu hoʻomaka ʻana e hoʻomaikaʻi, ua hoʻoholo mākou e hoʻāʻo a loaʻa i kahi keiki hou. ʻO ia ke ʻano o ʻApelila ma ʻApelila 2016, ua hoʻōki au i ka pila. ʻAʻole mākou makemake e noho me kahi mea kaumaha e like me ka nalo ʻana o kahi pēpē. ʻO ke kūkulu hou ʻana, e like me kā lākou e ʻōlelo nei, ʻaʻole ia e hoʻōki i ka noho ʻana me ka makaʻu i ka make, ʻo ka neʻe ʻana i mua a hoʻomaka i kahi huakaʻi hou. Ua hōʻike mai ka ʻike iā mākou e hiki ke hana ʻelua hana mana, no laila no ke aha ʻekolu? I kekahi lā aʻe, ma mua o ka lawe ʻana iā Loane i ka pau ʻana o ke kula, hele wau e kiʻi i nā hopena… Hapai! Ua pilikia au i ka hūnā ʻana i koʻu hauʻoli iā ia! I kēlā ahiahi, ua hana au i ka pasta carbonara Ludo, koʻu pae kiʻekiʻe, a kali au me ke ahonui no kona hoʻi ʻana mai ma mua o ka maʻamau. I kona hele ʻana ma ka puka, ua pūliki ʻo Loane iā ia, e like me ka mea mau. Nānā maila ʻo Ludo iaʻu ma luna o ka poʻohiwi liʻiliʻi o kāna kaikamahine, a i koʻu mau maka ua hoʻomaopopo ʻo ia. Ma mua o ka hauʻoli, kali mākou i kaʻu hopena pneumo hou a haʻi i ko mākou mau mākua. Aia mākou ma ka papaʻaina a hoʻolaha wau:

– He mea kā mākou e haʻi aku ai iā ʻoe, ua hāpai au…

Ua ma'i pu'uwai ko'u makuahine no ka hapaha kekona i hiki ia'u ke hoopau koke:

– Akā, ua maikaʻi nā mea a pau, ke puka mai nei mākou i waho o ka ultrasound mua, he keikikāne, ma ke ʻano nui, no Iulai, a ʻo wau nō hoʻi i ke ʻano.

 

Māmā, maʻi a blogger

 I ka wā hāpai, hoʻomaka wau e hahai i ka nui o nā blogs a i ʻole nā ​​ʻaoʻao Facebook o nā makuahine hāpai a me nā makuahine hou. Akā i kekahi ahiahi, manaʻo wau iā Ludo:

– Makemake au e hana i blog!

- Akā e ʻōlelo i ke aha?

-E haʻi i ke ola o kēlā me kēia lā o ka makuahine a me ka maʻi. Aia nā lā maikaʻi, nā lā ʻaʻole, akā ʻo ka makana maikaʻi loa ke ola, ʻaʻole pono mākou e poina! 

A pēlā wau i hoʻomaka ai *. ʻO koʻu mau kaikuahine kaʻu mau ukali mai ka hoʻomaka ʻana, ua ʻike koʻu makuahine i ka manaʻo ikaika a leʻaleʻa, ua hui pū ʻo Loane. Haʻaheo lākou a pau i koʻu hōʻike ʻana iā lākou ma ke ʻano he poʻe kākoʻo maikaʻi loa iaʻu, me ka hoʻopaʻa ʻana i nā kiʻi ʻohana me nā moʻolelo liʻiliʻi o ke ola o kēlā me kēia lā. 

 

Puka hanau

Ua hele pinepine mai ka Midwife Valérie e nānā i ka hāpai ʻana, a ma ka lā 23 o Mei i ka pau ʻana o ka ʻauinalā, ʻoiai e nānā ana iaʻu ma luna o ka sofa, ua haʻi mai ʻo ia iaʻu ma kona leo i manaʻo i ka ʻike: 

– Loaʻa iā ʻoe ka manawa e hele ai i ka CHU. Hānau ʻoe i kēia pō a ʻapōpō paha. 

– Ua ? Akā, ʻehiku a ʻekolu hapaha mahina koʻu hāpai!

- E maikaʻi ia, i ʻōlelo ʻo ia me ka hōʻoluʻolu. ʻAʻole ia he kaumaha liʻiliʻi loa, hiki ke ola, mai hopohopo. ʻAʻole naʻe he mea hōʻoluʻolu. Ua kāhea koke au i koʻu makuahine, me ka haʻi ʻana iā ia e kiʻi wau iā Loane mai ke kula, ʻoiai nā mea āpau. E hoʻokuʻu wau iā ia i ka wā e hiki mai ai ʻo Ludo, ma ke ala i ka CHU. Ua hoʻomaka koʻu makuahine e maʻa i nā ops kūikawā. Ua mākaukau ʻo ia. Ludo like. Aia na kī kaʻa ma kona lima i kona hiki ʻana, huli aʻela ʻo ia ma ke ala o ka CHU. I ka hola 3 am, ua hoʻāla ʻia au e nā ʻokiʻoki.

– Ludo, ua ʻeha au! E hoomaka ana !

– Oh la la, i hooho aku ai o Ludo, ma ia wahi. Ua ʻōwili ʻia au i ka lumi hana a ma ka hola 8 i ka lā 24 o Mei 2017, ua hoʻomaka ka lua o ka lā hauʻoli loa o koʻu ola, ʻo ka hānau ʻana o Mathéïs. ʻO kahi inoa mua o kā mākou mea i hana ʻia e like me Loane, loaʻa i ʻekolu mahina ma mua. I ka manawa koke, ua kaupaona ʻia ʻo Mathéïs, ana ʻia, auscultated, maopopo. Ua maikaʻi nā ana: kanahākūmāhiku a me ka hapa kenimika a me ʻelua kilokani ʻeiwa haneri. No ka pēpē i hānau mua ʻia i nā pule he kanakolukumamālima o ka hāpai ʻana ma mua o ke kanahā, nani ia!

 

Heluhelu hou aku ma "Ke ola, aloha, koke koke!" »Mai Julie Briant a Albin Michel. 

 

* Blog “Maman Muco and Co”.

Waiho i ka Reply