Ua moe ʻo ia ma lalo o ka respirator no ʻeono mahina, e kali ana i kona make. Ua hana ʻē aʻe. I kēia lā, kōkua ʻo ia i nā poʻe ʻē aʻe i loaʻa i kahi maʻi kakaʻikahi nona ka hōʻailona ʻano ʻeha. - No ka huki ʻana i ka manaʻo i ko mākou pilikia, i ka manawa o ka Rare Diseases Day ma nā alanui o nā kūlanakauhale Polani, e hāʻawi mākou i nā lollipops ʻano lehelehe polū i ka poʻe e hele ana - wahi a Piotr Manikowski, Pelekikena o ka Hui Polani o ka Poʻe me ka Pulmonary. ʻO ke koko kiʻekiʻe a me kā lākou mau hoa.
Pehea ka lōʻihi o nā kauka e ʻike ai i kou ʻano?
- He 10 makahiki i hala aku nei. He 28 koʻu mau makahiki a ʻaʻole hiki iaʻu ke piʻi i ke alapiʻi i ka papahele mua. ʻO ka ʻaʻahu ʻana a i ʻole ka holoi ʻana i hana nui iaʻu. Ua ʻū au, ua pōkole koʻu hanu, ua ʻike au i ke ʻano o koʻu umauma. Ua kānalua nā kauka i ka anemia, ka hānō, ka embolism pulmonary a me ka neurosis. Ua lawe au i ka tranquillizers. ʻOiai,ʻaʻole i kōkua, no ka mea, ua hewa kaʻike. Ma hope o 6 mau mahina, hele au i Warsaw e ʻike i ka prof. ʻO Adam Torbicki me ka manaʻo embolism pulmonary, ua ʻike hope ʻo ia i ka hypertension pulmonary idiopathic.
Ua ʻike anei ʻoe i ke ʻano o kēia hōʻailona?
- ʻAʻole ma mua. Ua manaʻo wau - e lawe wau i nā lāʻau koko kiʻekiʻe a ola wau. Ma ka Pūnaewele wale nō kaʻu i heluhelu ai he maʻi kakaʻikahi ia, e pili ana i ka poʻe 400 wale nō ma Polani, a me ka mālama ʻole ʻana, make ka hapalua o lākou i loko o ʻelua mau makahiki o ka maʻi. Ua hana au ma ke ʻano he loea IT. Ua pili ka maʻi i ka hoʻololi ʻana i kahi penihana kīnā. ʻEkolu mahina hāpai kaʻu wahine i kēlā manawa. Ua ʻike au he mea kaumaha koʻu kūlana iā ia. ʻO ka mea pōʻino, ua ʻoi aku ka maikaʻi o koʻu manaʻo a ua ʻike ʻia ʻo ke ola wale nō iaʻu ʻo ka transplant lung. Na ke Kuhina Ola i hoʻolilo i kēia hana noʻu ma Vienna.
Pehea i hoʻololi ai i kou ola?
– Ua like wau me he ʻīlio ma ke kaula. Hiki iaʻu ke hana i nā mea āpau i hiki ʻole ma mua o ka hoʻololi ʻana, no ka mea, ʻaʻole paʻakikī ka hoʻoikaika ʻana iaʻu. ʻO ka mea pōʻino, ma hope o ʻekolu mau makahiki, ua hoʻi hou ka malaise. Ua hōʻole ʻia ka hoʻololi ʻana.
Ua nalowale anei ʻoe i ka manaʻolana?
– Piha. Aia wau i ka haukapila ma kahi ventilator no ʻeono mahina a kali wau i koʻu make. ʻAʻole au i ʻike i ka hapa nui o ka manawa, ʻoiai ua loaʻa iaʻu nā uila o ka ʻike. Hoʻomanaʻo wau i ka holoi ʻana i ke kakahiaka, nā meaʻai a me nā lāʻau lapaʻau - e like me nā hana mechanical i kēlā me kēia lā.
No ke aha i nalowale ai ka manaʻoʻiʻo e hiki ke lanakila ka maʻi?
- Ma mua o ka hoʻololi ʻana, ua haʻi ʻia iaʻu ʻo kēia ka hopena hope loa a inā hāʻule wau, ʻaʻohe hoʻolālā "B". No laila, i ka hele ʻana mai o nā physiotherapist a hoʻāʻo e hoʻoneʻe i koʻu kino, no ka mea, ua moe au ma laila no kekahi mau mahina, ua like ia me ka mea ʻole iaʻu, no ka mea, ʻaʻole wau i kali hou i kekahi mea. Ma waho aʻe, ʻo ka manaʻo ʻole o ka hanu ua like ia me he mea lā e kau ʻoe i kahi ʻeke plastik ma luna o kou poʻo a hoʻopaʻa iā ia ma kou ʻāʻī. Ua makemake wale au e pau.
A laila aia kahi manawa hou no ka mālama ʻana ...
- Ua kūpono wau no ka lua o ka transplant, i hana ʻia ma Vienna. Ma hope o hoʻokahi mahina, hoʻi au i Polani me ka piha o ka ikaika.
Pehea i hoʻololi ai kēia iā ʻoe?
- ʻEhā mau makahiki mai ka hoʻololi ʻana. Akā ʻaʻole ʻoe i ʻike i ka mea e hiki mai ana. ʻO ia ke kumu e ola ai au i ka wā pōkole. ʻAʻole au e hoʻolālā mamao, ʻaʻole au e alualu i ke kālā, akā hauʻoli wau i ke ola, i kēlā me kēia manawa. He hauʻoli nui koʻu ʻohana, wahine a me nā keiki kāne iaʻu. Ua komo au i loko o nā hana a ka Hui Polani o nā kānaka me ka Pulmonary Hypertension a me kā lākou mau Hoa, a ʻo wau ka pelekikena.
Pono nā poʻe maʻi me ka hypertension pulmonary i ke kākoʻo - he aha?
- ʻAʻole loaʻa ka ʻike e pili ana i kēia maʻi i loko o ke kaiāulu, e like me nā maʻi ʻē aʻe. ʻAʻole hiki i ke kanaka olakino ke noʻonoʻo i kahi kanaka ʻōpio ʻaʻole hiki ke hoʻomaha i kona hanu, kū pinepine a hoʻohālike e kākau i kahi leka i ʻole e hoʻāla i kahi manaʻo. ʻO ka poʻe maʻi e hoʻohana ana i nā noho huila i ko lākou ala ʻana e komo i ke kaʻa a i ʻole ke keʻena e hoʻāla ai i ka manaʻo, no ka mea, ʻaʻole lākou i maʻi lolo. ʻO ia ke kumu e hāpai ai ka ʻAhahui i ka ʻike e pili ana i kēia maʻi ma nā wahi a pau.
Pono kēia ʻike e nā kauka…
– ʻAe, no ka mea, ua lohi ka maʻi. A no ka mea, ʻo nā lāʻau lapaʻau i loaʻa i kēia lā ke keʻakeʻa nei i ka piʻi ʻana o ka maʻi, he mea nui e hoʻomaka i ka mālama ʻana ma mua o ka pōʻino o ke koko kiʻekiʻe i ke kino.
He aha nā pilikia e hakakā nei ka hui?
- Ma Polani, hiki i nā mea maʻi ke loaʻa i nā lāʻau lapaʻau no ka hypertension pulmonary ma lalo o nā papahana therapeutic, akā hiki iā lākou ke loaʻa iā lākou wale nō ke piʻi ka maʻi i kahi pae koʻikoʻi o ka holomua. Manaʻo nā kauka e hoʻomaka koke ka lāʻau lapaʻau, no ka mea, e hoʻomaka ka inhibition o ka ulu ʻana o ka maʻi ma kahi pae mua. No laila ke hoʻāʻo nei mākou e hōʻoia i ke kuhina o ke olakino e hoʻololi i nā koina kūpono no ka papahana. ʻO ka loaʻa ʻana o nā lāʻau lapaʻau kekahi pilikia. Ma mua, hiki i ka haukapila ke hoʻouna iā ia ma ka ʻelele. I kēia lā, pono nā maʻi e hana i ke kino. He huakaʻi weliweli ia no ka poʻe ma ke kūlana koʻikoʻi. ʻIke wau i kahi wahine maʻi e holo ana mai ke kūlanakauhale ʻo Tri-City a i Otwock.
Makemake mākou e loaʻa kekahi mau kikowaena kūikawā i ka hypertension pulmonary ma Polani, kahi i hiki ai i nā kauka, ke launa pū me nā maʻi he nui, hiki ke hana i ka noiʻi a hoʻomaikaʻi i nā ʻano o ka lāʻau lapaʻau. No ka mea kakaikahi ka maʻi, paʻakikī i ke kauka ke loaʻa ka ʻike lapaʻau i ka mālama ʻana i hoʻokahi a i ʻole kekahi mau maʻi.
He aha kāu i hoʻomākaukau ai no Rare Disease Day?
-28 Pepeluali i kēia makahiki ma Warsaw a ma Pepeluali 29 o kēia makahiki. Ma Krakow, Bydgoszcz a me Tri-City, he "blue brigade" kūikawā o kā mākou Hui e kū mai ma nā alanui a ma nā hale kūʻai i koho ʻia, aia ma lalo o ka huaʻōlelo "Ke pau ʻoe i ka hanu ..." e alakaʻi i kahi hoʻonaʻauao hoʻonaʻauao ma ka pulmonary. hypertension. E hoʻomaka ʻia ka hana me kahi hana ma Warsaw - ma Pepeluali 28 i kēia makahiki. 12-00 i mua o Metro Centrum. Hiki i nā mea hoihoi ke ʻike i ka ʻike noʻeau o ka hakakā ʻana i ka maʻi i hana ʻia e nā mea keaka mai ka Puszka Theatre. I ka wā o ka hoʻolaha, e hoʻolaha ʻia nā lau hoʻonaʻauao a me nā lollipops lehelehe polū ma nā kūlanakauhale a pau i ʻōlelo ʻia ma luna - ka hōʻailona o ka hoʻolaha, no ka mea, ua poni nā waha o nā maʻi.
ʻO ke kiʻekiʻe kiʻekiʻe o ka pulmonary kahi maʻi holomua a make e pili ana i ka māmā a me ka puʻuwai. Hōʻike ʻia ia e ke koko kiʻekiʻe i loko o nā aʻa pulmonary. ʻOi aku ka nui o ka make ma ka pulmonary arterial hypertension i kekahi manawa ma mua o kekahi mau maʻi maʻi maʻi, me ka maʻi maʻi umauma a me ka maʻi maʻi colorectal. Pono ka poʻe i loaʻa i kēia maʻi koʻikoʻi i ke kākoʻo no ka mea e pili ana ia i nā ʻano he nui o ke ola o kēlā me kēia lā, e like me ka hele ʻana i ke alapiʻi, ka hele ʻana a me ka ʻaʻahu ʻana. ʻO nā hōʻailona maʻamau o ka maʻi he pōkole o ka hanu, nā lehelehe uliuli a me ka luhi. ʻAʻole kikoʻī nā hōʻailona, no laila huikau pinepine ka pulmonary hypertension me ka hānō a i ʻole nā maʻi ʻē aʻe, a he mau mahina a mau makahiki e hana ai i kahi hōʻailona pololei. Ma Polani, 400 mau kānaka i mālama ʻia no kēia maʻi.
Nīnauele: Halina Pilonis