Ke kali mākou i kahi keiki, hopohopo mākou, manaʻo mākou i ka maʻi, ke kīnā, i ka make poino i kekahi manawa. A inā he makaʻu koʻu, ʻaʻole wau i noʻonoʻo e pili ana i kēia maʻi, no ka mea ʻaʻole maopopo iaʻu. ʻO kaʻu kaikamahine mua, ʻo kaʻu wahi liʻiliʻi nani ʻo Ornella he 13 makahiki i kēia lā, hiki ke loaʻa i kahi maʻi hiki ʻole ke hoʻōla ʻia. Ua hana ka maʻi i kāna hana. I kekahi lā, i kona piha ʻana i 4 mau makahiki, ʻike mākou ua nalowale ʻo ia i kāna ʻōlelo. ʻO kāna ʻōlelo hope he nīnau iā Gada, kona makuakāne. ʻO kēia ʻōlelo: "Aia ʻo Māmā?" “. Noho ʻo ia me mākou i kēlā manawa.
I koʻu hāpai ʻana iā Ornella, ʻaʻole wau i manaʻo hoʻopōmaikaʻi nui ʻia. Ua loaʻa iaʻu kekahi mau haʻalulu nui, i ka wā i hōʻike ʻia ai ka ultrasound, no ka laʻana, i kahi ʻāʻī mānoanoa iki, a laila ua kāpae ʻia ka hōʻailona o Down's Syndrome. Phew, manaʻo paha wau, i ka wā e ʻai ana ka maʻi ʻoi aku ka maikaʻi o kaʻu keiki. I kēia lā, ʻike wau he hōʻailona kēia hemahema o ka māmā a me kēia nele o ka hauʻoli maoli i koʻu wā hāpai. Ua manaʻo wau i kahi mamao me nā makuahine e heluhelu ana i nā puke e pili ana i nā pēpē a hoʻonani i nā lumi liʻiliʻi i ka euphoria… Ke hoʻomanaʻo nei au i kahi manawa kūʻai aku me koʻu makuahine a kūʻai aku i nā pale lole beige i lūlū ʻia me nā pi.
Ua hoʻoikaika ka hakakā ʻo Karen i kahi kiʻiʻoniʻoni TV, "Tu vivras ma fille," i hoʻolele ʻia ma TF1 i Kepakemapa 2018.
E huli i ka trailer:
Ma hope koke iho, hānau au. A laila, wikiwiki loa, i mua o kēia pēpē i uē nui, ʻaʻole i hana i kāna mau pō, Ua hopohopo mākou me Gada. Hele mākou i ka haukapila. Ua loaʻa ʻo Ornella i ka "paʻa o ka ate". E nānā. ʻO ka wikiwiki, pono e hana i nā hoʻokolokolo hou i alakaʻi i ka hoʻoholo. Ua loaʻa ʻo Ornella i kahi maʻi "overload", ʻo ka maʻi o Sanfilippo. Ma hope o ka wehewehe ʻana i ka mea e manaʻo ai, ua ʻōlelo ke kauka i kona ola ʻana he ʻumikūmālua a ʻumikumamākolu makahiki, a me ka loaʻa ʻole o ka mālama ʻana. Ma hope o ka haʻalulu i hoʻopau maoli iā mākou, ʻaʻole mākou i nīnau iā mākou iho i ke ʻano e loaʻa ai, ua hana mākou.
Me ka makemake a pau o ka honua, ua hoʻoholo mākou e ʻimi i ka lāʻau e hoʻopakele ai i kā mākou kaikamahine. Ma ka pilikanaka, ua koho au. ʻAʻole i ola ke ola ma hope o "kēlā". Ua hana wau i nā pilina me nā poʻe hiki ke kōkua iaʻu e hoʻomaopopo i nā maʻi kakaʻikahi. Ua hoʻokokoke au i kahi hui lapaʻau mua, a laila i kahi hui ʻepekema Australia… Ua ʻōwili mākou i ko mākou mau lima. I kēlā me kēia mahina, i kēlā me kēia makahiki, ua loaʻa iā mākou nā mea keaka lehulehu a pilikino e hiki ke kōkua iā mākou. Ua ʻoluʻolu lākou e wehewehe mai iaʻu pehea e hoʻomohala ai i kahi lāʻau lapaʻau, akā ʻaʻohe mea i makemake e komo i kēia papahana lapaʻau maʻi Sanfilippo. Pono e ʻōlelo ʻia he maʻi ʻike pinepine ʻia, aia 3 a 000 mau hihia ma ke ao Komohana. I ka makahiki 4, i ka piha ʻana o kaʻu kaikamahine i hoʻokahi makahiki, ua hoʻokumu au i kahi hui, ʻo Sanfilippo Alliance, e lawe mai i ka leo o nā ʻohana keiki i loaʻa i kēia maʻi. Ma kēia ala, hoʻopuni ʻia a puni, ua hiki iaʻu ke ʻaʻa e hoʻonohonoho i kaʻu papahana, e ʻimi i koʻu ala i ka mālama ʻana. A laila hāpai wau iā Salomé, kā mākou kaikamahine ʻelua a mākou i makemake nui ai. Hiki iaʻu ke ʻōlelo ʻo kona hānau ʻana ʻo ia ka manawa hauʻoli nui loa mai ka hoʻolaha ʻana o ka maʻi o Ornella. ʻOiai au i loko o ka hale hānai, ua haʻi mai kaʻu kāne iaʻu ua hāʻule ka € 000 i loko o ka waihona kālā o ka hui. ʻO kā mākou hoʻoikaika ʻana e ʻimi kālā i ka hopena i ka hopena! Akā ʻoiai mākou e ʻimi nei i kahi hoʻonā, ua emi ʻo Ornella.
Ma ka launa pū ʻana me ke kauka, ua hiki iaʻu, i ka hoʻomaka ʻana o 2007, ke hoʻonohonoho i ka papahana gene therapy, hoʻolālā i kā mākou papahana, hana i nā haʻawina preclinical pono. ʻElua makahiki o ka hana. Ma ke ʻano o ke ola o Ornella, he lōʻihi ia, akā ua wikiwiki loa mākou.
ʻOiai mākou e pāʻani nei me ka mirage o nā hoʻokolohua lapaʻau mua, hōʻole hou ʻo Ornella. ʻO kēia ka mea weliweli i kā mākou hakakā: ʻo nā manaʻo maikaʻi a lākou e hāʻawi mai ai iā mākou e hoʻopau ʻia e ka ʻeha, kēia kumu paʻa o ke kaumaha a mākou e manaʻo nei ma Ornella. Ua ʻike mākou i nā hopena hoʻohiki i nā ʻiole a ua hoʻoholo mākou e hana i SanfilippoTherapeutics i lilo ʻo Lysogene. ʻO Lysogene koʻu ikaika, koʻu hakakā. ʻO ka mea pōmaikaʻi, ʻo kaʻu mau haʻawina a me ka ʻike i loaʻa i koʻu ola ʻoihana mua i aʻo mai iaʻu e hoʻolei iaʻu iho i kahi hakahaka a hana i nā kumuhana paʻakikī, no ka mea ʻaʻole ʻike ʻia kēia kahua iaʻu. Akā naʻe, ua lawe mākou i lalo i nā mauna: e hōʻiliʻili i ke kālā, hoʻolimalima i nā hui, hoʻopuni iā ʻoe iho me nā poʻe maikaʻi a hui i nā mea kuleana mua. No ka mea, ʻo Lysogene kahi hōʻiliʻili kūʻokoʻa o nā kālena koʻikoʻi, i hui pū ʻia, ua hoʻokō i ka hana o ka hiki ke hoʻomaka i nā hoʻokolohua lapaʻau mua i ʻeono mau makahiki ma hope o ka hoʻolaha ʻana i ka maʻi o kaʻu kaikamahine. I kēia manawa, ke neʻe nei nā mea āpau a puni mākou ma kahi pae pilikino: pinepine mākou i neʻe, hoʻololi i ka hui kūloko i kēlā me kēia manawa e pono ai e hoʻololi i nā mea e hoʻomaikaʻi ai i ka maikaʻi o Ornella a i kona kaikaina. Salome. Ke piʻi nei au e kūʻē i ka pono ʻole, a hahai ʻo Salomé. Lawe ʻo Salome a hoʻomanawanui. Haʻaheo loa au iā ia. Maopopo iā ia, ʻoiaʻiʻo, akā, he mea pono ʻole iā ia ke loaʻa ka manaʻo o ka hele ʻana. ʻIke wau i kēlā a ke hoʻāʻo nei au e kaulike i ka mea hiki, a e hāʻawi iā mākou i ka manawa e like me ka mea hiki iā māua ʻelua, kahi manawa e ʻike ai koʻu kaikaina i koʻu aloha nui iā ia a pau. ʻO ka hui pilikia o Ornella e hoʻopuni ana iā mākou e like me ka noe, akā ʻike mākou i ka paʻa lima.
ʻO ka hoʻokolohua lapaʻau mua, ma 2011, ua ʻae i ka hoʻokele ʻana o ka huahana i kūkulu ʻia. ʻO ka hana i hana ʻia a me kāna mau kūleʻa he hōʻailona ia no ka mea he nui ka poʻe i hoʻomaopopo he hiki ke hoʻohana ʻia no nā maʻi ʻē aʻe o ka ʻōnaehana nerve waena. Hiki ke hoʻoili ʻia ka noiʻi. He mea hoihoi kēia mea i nā mea hoʻopukapuka ... ʻO kā mākou pahuhopu ka hiki ke hoʻolohi i ka maʻi. ʻO ka lapaʻau hoʻokolohua o 2011 ua hiki ke hoʻomaha a pale i ka hyperactivity a me nā maʻi hiamoe i kekahi manawa e pale ai i nā keiki mai ka hiamoe ʻana no kekahi mau lā i ka lālani. ʻO kā mākou hana hou a ʻoi aku ka ikaika e hana maikaʻi loa. Ua loaʻa iā Ornella kona manawa, a pono wau e nānā i kona hāʻule ʻana. Akā ʻo kāna ʻakaʻaka, kākoʻo kāna mau maka ikaika iaʻu, i ko mākou hoʻomaka ʻana i kā mākou hoʻokolohua lapaʻau lua, ma ʻEulopa a me ʻAmelika; a hoʻomau i kā mākou hana me ka manaʻolana e hoʻololi maikaʻi i ke ola o nā maʻi liʻiliʻi ʻē aʻe, ka poʻe i hānau ʻia e like me Ornella me kēia maʻi.
ʻOiaʻiʻo, ua kuhi hewa wau i kekahi manawa, ʻeleʻele, hana ʻino ʻia, ma nā hālāwai lapaʻau; a i ʻole mālama ʻia e nā hui hoʻolimalima hale ʻaʻole i ʻae i nā hoʻonohonoho pono no ka pono o kaʻu kaikamahine. Penei ke ano. He kanaka hakakā au. ʻO kaʻu mea i ʻike ai, ʻoiaʻiʻo, loaʻa iā mākou ka mana, ʻo kēlā me kēia o kā mākou moemoeā, e hakakā i nā hakakā kūpono.