Ka moʻolelo a Ketty: “He maʻi sclerosis kaʻu keiki a ʻo ia kaʻu lāʻau lapaʻau maikaʻi loa. “

Ua lōʻihi loa koʻu maʻi i ʻike ʻia. Ma mua iki o koʻu piha ʻana i 30, i hoʻokahi hopena pule, ʻoiai e kamaʻilio pū ana me kahi hoaaloha, ʻike wau i ka hapalua o koʻu mau maka i ka ʻeha. Ma hope o ke kelepona ʻana i nā lawelawe ulia pōpilikia i makaʻu i ka hahau ʻana, ua hana wau i kahi pākahi o nā hoʻokolohua ʻaʻole i hāʻawi i kekahi mea. Ua nalowale ka hemiplegia e like me ka mea i ʻike ʻia. I ka makahiki aʻe, ke kaʻa nei au i ka hale o koʻu mau mākua, a hoʻomaka koke wau e ʻike pālua. Kokoke au i laila, no laila ua hiki iaʻu ke paka. Hoʻi i ke keʻena pilikia. Ua hana mākou i nā hoʻāʻo he nui: scanner, MRI, e hoʻāʻo e ʻimi i ka mea aʻu i ʻeha ai, ʻaʻole i hāʻawi i kekahi mea.

I ka makahiki 2014, oiai ma ka hana, e heluhelu ana au i ka papa helu a 'a'ole hiki ia'u ke ike me ko'u maka akau. Ua hele koke au i kahi ophthalmologist. Ua ʻike mua ʻo ia i koʻu ʻike ʻole ʻana ma ka ʻaoʻao ʻākau a ʻōlelo haʻahaʻa: "Ua aʻo au i ka neurology a noʻu he hōʻailona ia o ka maʻi sclerosis." Ua hina au me ka waimaka. ʻO ke kiʻi i hoʻi mai iaʻu, ʻo ia ka noho lima, ʻo ka hiki ʻole ke hele. Ua uē au no 5 mau minuke, akā ua ʻoluʻolu wau. Ua manaʻo wau he ʻae, ua loaʻa iaʻu ka hōʻoia pololei. Ua hōʻoia ka neurologist lumi pilikia ua loaʻa iaʻu kēia maʻi. Pīhoihoi au iā ia i ka pane ʻana: "ʻAe, he aha ka hope?" “Tit for tat. Noʻu, he mea nui ʻaʻole ka mope, akā e hele pololei i ka mea hiki iaʻu ke kau i kahi. Hāʻawi ʻo ia iaʻu i kahi lāʻau lapaʻau aʻu i hoʻōki ai i ʻehā mau mahina ma hope o ka ʻae ʻana me ia: Ua ʻoi aku ka maikaʻi o koʻu manaʻo ma mua o ka ʻole, no nā hopena ʻaoʻao.

Ma hope koke iho o kēia hoʻolaha, ua komo au i ka pilina me ka makua kāne o kaʻu keiki. ʻAʻohe manawa o koʻu poʻo i noʻonoʻo ai he mea pono i koʻu maʻi ke hoʻopilikia i koʻu makemake i ke keiki. Noʻu, ʻaʻohe mea i ʻike i ka mea e hiki mai ana: hiki i ka makuahine olakino ke holo ma ke alanui, ma ka noho huila a make paha. Me aʻu, ʻoi aku ka ikaika o ka makemake i ke keiki ma mua o nā mea āpau. I koʻu hāpai ʻana, ma hope o kaʻu mau hana he nui, ua koi ʻia au e haʻalele. Ua hoʻokuʻu ʻia au a laila hoʻouka i koʻu mau haku hana ma ka ʻAha Lapa. I ka wā hāpai, emi pinepine nā hōʻailona o MS. Ua luhi loa au a loaʻa pinepine nā ʻanuʻu ma koʻu mau manamana lima. ʻAʻole i holo maikaʻi ka hāʻawi ʻana: ua hoʻoikaika au a ʻaʻole i hana ka epidural. Ua pilikia au no ka manawa lōʻihi ma mua o ka hoʻoholo ʻana i ka caesarean pilikia. Ua kiʻekiʻe wau a ua hiamoe wau a ʻaʻole wau i ʻike i kaʻu keiki a hiki i ke kakahiaka aʻe.

Mai ka hoʻomaka ʻana, he moʻolelo aloha maikaʻi loa ia. Ma hope o ʻelima mau lā, hoʻi i ka home, pono wau e ʻoki ʻia. Ua loaʻa iaʻu kahi abscess nui ma koʻu ʻula. ʻAʻohe mea i makemake e hoʻolohe mai iaʻu i kaʻu ʻōlelo ʻana i koʻu ʻeha nui. Ua hoʻohana wau i hoʻokahi pule ma ke ʻoki ʻana, kaʻawale ʻia mai kaʻu pēpē i hiki ʻole ke hoʻopaʻa ʻia me aʻu. ʻO ia kekahi o kaʻu mau mea hoʻomanaʻo maikaʻi loa: i ka waena o ka hānau ʻana, ua uē wau, me ke kākoʻo ʻole ʻia e nā kahu. Na koʻu makuahine i mālama i kaʻu keiki no ka mea ua hōʻole ka makuakāne, ʻaʻole manaʻo e hiki. I kona piha ʻana i 4 mahina, ua haʻalele māua. Ke hanai nei au iaia hookahi, kokuaia e ko'u makuahine, no ka mea, aole i ike ka makuakane iaia mai ia manawa mai.

ʻO ka maʻi i hoʻokaʻawale iaʻu mai nā poʻe he nui, ʻoi aku koʻu mau hoaaloha kahiko. He mea paʻakikī i nā poʻe ʻē aʻe ke hoʻomaopopo i kēia maʻi ʻike ʻole ʻia i kekahi manawa: Ua luhi au, paʻa koʻu mau kuli a me nā kuʻekuʻe wāwae, loaʻa iaʻu ka migraines koʻikoʻi a i ʻole ka nalo ʻana o ka ʻike. Akā ʻike wau pehea e hoʻolohe ai iaʻu iho. Inā makemake kaʻu keiki e pāʻani i ka pôpeku a ʻaʻohe oʻu wiwo ʻole, manaʻo wau e pāʻani kāleka. Akā ʻo ka hapa nui o ka manawa, hoʻāʻo wau e hana i nā mea āpau e like me nā makuahine ʻē aʻe. Ua komo pū au i kahi hui hoʻomanawanui (SEP Avenir association), maikaʻi ke manaʻo e hoʻomaopopo ʻia! ʻO kahi ʻōlelo aʻoaʻo aʻu e hāʻawi aku ai i nā wahine makemake i nā keiki a loaʻa i ka maʻi sclerosis lehulehu: e hele no ia! ʻO kaʻu keiki kaʻu lāʻau lapaʻau maikaʻi loa no koʻu maʻi.

 

Waiho i ka Reply